Friday, April 10, 2015

無私的大愛

四月四日,是兒童節,該是一個讓兒童盡情玩樂的日子。但是今年我卻是懷著悲傷的心情,在那天參加姪女王怡的葬禮。
兩年之前,也是在這冬去春來的時節,我們將她的雙胞姐姐王忻送進火葬場。
王怡雖然比他姐姐多活了兩年,但也還不到十五歲。在她們倆短暫的生命裡,她們從來沒有經歷過任何一個正常兒童的生活。
她們倆由兩歲多就患了Mitochondrial Disorder,那是一種基因體的缺陷,也是一種至今無法藉醫學上的技術來改善的缺陷。
任何小孩得到這種病,對於家長來說都是一種心理上長期的折磨,及經濟上重大的負擔。對於我弟弟,立綱及她的妻子一菲來說,則是另一種挑戰,因為王忻及王怡是他們由大陸領養來的一對雙胞胎,而這過去的十三年間,立綱及一菲對那兩個小孩的照顧,卻絕不輸給任何一對親生生父母。
2000年,結婚多年卻仍無子嗣的立綱夫婦,決定要領養一個孩子。經過國際領養機構的協助,他們在一年之後,得到消息,江西南昌附近有一對雙胞胎正在等待認養,這對非常渴望有小孩的立綱夫婦來說,不啻是老天特別恩賜的禮物,於是立綱在知道之後立刻決定一起將兩個女孩同時認養。
我到現在都記得,出發前去大陸之前,立綱是多麼的興奮,即使在最後一刻得到通知,除了原來國際認養機構的不貲費用之外,南昌孤兒院孩另外還要徵收每個小孩八千美元的領養費,他也毫不猶豫的到銀行領了一萬六千美金。當時我還為他帶那麼多現金帶在身上,而勸他小心,他在電話裡笑了笑。
一直到十多年後的今天,我仍然記得那爽朗的笑聲。
2001年的7月4日,美國國慶當天,立綱與一菲將那對雙胞胎迎回她們在亞特蘭大的家中,並將他倆命名為王忻及王怡,一時家中充滿了歡樂,就連那隻小獵犬似乎都沾到了喜氣,前前後後隨著新來的新小主人轉著。
我在那年的8月,趁著到伯明翰出差時,彎到亞特蘭大去看看這對姪女,當時只覺得她們兩個人的額頭都很高,很有我們家女孩的樣子,那時我還對立綱說:「不是一家人,不進一家門」。不過,那次見面,也有讓我感到異常的地方,那就是已經一歲四個月的兩個女娃兒,竟然還不會走路,只會在地毯上爬行。立綱表示,小兒科大夫說那大概是因為在大陸營養不良的關係,在美國的環境下,該很快的就會站起來走路。
美國的營養很快的讓那兩個女孩長胖、長高,但是,在這同時兩人不但還不會走路,竟連爬行都不會了,只會在地毯上滾著前進了。這種狀況不但讓立綱夫婦著急,就連我們都覺得那對雙胞胎大概有著一些隱性的疾病。
看著兩個女兒日益退化的狀況,立綱夫婦開始遍訪名醫,希望能找出原因,及治療的辦法。
幾個月之後,經過多種檢查及化驗的結果,醫生告訴立綱夫婦,那是一種極為罕見的基因缺陷,這種缺陷會使腦細胞無法正常的吸收養分,因此腦部會逐漸萎縮,繼而導致全身像漸凍人似的失去所有行動能力。醫生同時表示這是一種無法醫治的缺陷,只能眼睜睜的看著患者逐漸退化,最後會因多重器官衰竭而過世。
這個消息對於立綱夫婦來說,真有如晴天霹靂,震的他兩人一時不知如何是好。但是他們很快的開始認真思考這件事,在整個過程中,血緣關係從來不在他倆的考慮範圍之內,他們完全是以孩子的福祉作為最終的目標。
國際認養中心在知道這件事之後,也曾詢問過立綱,要不要再「補」一個小孩給他們。對此,立綱回信表示,他們為「自己的」這兩個女兒已經忙不過來,實在沒有精力與時間再去領養一個孩子,而回絕了領養中心的建議。
那兩個孩子的情況日趨惡化,先是不會爬行,繼而完全不會動,到最後就連臉上的肌肉都無法運作,這使兩個孩子連最基本的「笑」與「哭」都不會了。
照顧這類的病人,最麻煩的不是耐心,而是對這種病的無知,不知道如何去妥善的照顧她們。那兩個孩子又在會說話之前就發病,所以從來就不會以言語表示任何不適的感覺,這就增加了照顧上的麻煩。立綱夫婦與他們所雇用的保姆,都必須不斷的揣摩孩子的感受,來找出最適合的方法去照顧她們。
兩個孩子雖然小腦萎縮,但是在良好的照顧下,身體卻是還是照著正常的速度在成長著,在她們七、八歲的時候,一位保姆已經無法勝任同時照顧兩個孩子的重任了,於是立綱就又多請了一位,讓每一位保姆專門照顧一個孩子。
一般人實在很難去體會到在照顧那兩個孩子時所遇到的困難,有一次我去看他們時,發現保姆們竟要將水勾了芡之後,以「喂」的方式讓那兩個孩子去「吃」水。原來她們在喝水的時候,經常會嗆到,所以立綱才想出了將水勾芡後,以「吃」的方式,來補充她們身體所需的水份。
當初醫生預測兩個孩子頂多只有五年的壽命,但是在立綱夫婦及保姆們的細心呵護下,兩個小生命繼續茁壯成長著,當立綱為她們慶祝十歲生日的時候,所有的醫生都認為,她們在那種情形下能繼續成長,立綱夫婦的愛心是唯一的理由。
在她們生命的最後幾年裡,每一次進醫院都是生命的搏戰,例如體溫曾連續幾天降到88度,血液裡的含氧度竟曾降到個位數字,這是讓一般病人都很難度過的難關,而立綱夫婦以他們的愛心加上醫生的高超醫術,一次又一次的擊敗了病魔的挑戰。
然而愛心的呵護與高超的醫術,終究敵不過身體器官機能的喪失,王忻在兩年前放下了她在人世的病軀,返回天家,王怡在今年也踏上了同樣的不歸路。
在葬禮上所播出的記錄影片上,可以看到當初立綱夫婦在南昌初次見到這兩個孩子的情景,及剛來美國時,她們在地毯上玩耍的相片,當時她們一家四口是多麼的開心,但是那歡樂卻是短暫的。在她們十幾年的短暫生命裡,剛到美國的那半年是她們生命中最美好的時刻!
中國人最講究「緣份」,立綱夫婦與那對雙胞胎之間的確有著不解的緣份,本來照醫生的看法這種緣份只有五年左右,但是立綱夫婦卻以他們超人的愛心將這緣份延長了十年。有人說是這種難得的「大愛」讓這兩位小天使在世間多活了十年,卻也有人認為這是讓她們多受了十年的罪。我無法去探討上蒼對整個這件事的安排,更無法斷言那兩個孩子在世上是享著福,或是受著罪。但是我卻知道立綱夫婦為那兩個女兒所付出的,絕對不輸給任何一對親生父母。

「緣在常相攜,緣盡長相憶」,緣起緣滅是生命的無常,也是一種無奈,因為亙古以來從來沒有不散的筵席,兩位姪女在塵世短短的十幾年中間,雖然沒有與我們有著太多的互動,但是在我的腦海中,她們卻留下了永恆的印象,因為藉著她們的生命,我親眼看到了人世間真有如我弟弟及弟妹所付出的無私大愛。

No comments:

Post a Comment